2025はどんな年でしたでしょうか。
私は去年の10月頃耳鼻科で上咽頭擦過療法というのがあると聞き、10回くらい通院し
療法を受けてきました。鼻のあなから長い薬剤のついた綿棒で、上咽頭を擦るという治療です。
本来上咽頭に異常がある場合の療法ですが、事情を話し担当医が対応して頂きました。
この療法は上咽頭を擦るとき、痛みがある場合がありますが、私は痛みは殆どありませんでした。
肝心の効果ですが、こ時時期悪化していた時期でしたが、悪化が止まったようにも感じています。
今年になり精神科クリニックで、リリカを処方してもらい若干改善したように感じています。
ただ、基本的な症状は残ったままです。しかしいくらかでも改善は明るい材料ですね。
この病気は他人にはなかなか理解できない、辛さが伝わらないのがもどかしいですね。
そしてこれも今後の成り行きになりますが、本来の目標であるこの病気に苦しむ人が
集まれることを目標にしてゆきます。
皆さんの症状が少しでも良くなることを願っています。
コメント
こんにちは。始めて投稿します。67歳女性です。口腔違和感に10年以上悩まされています。このような場をずっと求めていました。たどり着けたことが本当に嬉しいです。
多くの医療機関を受診した末、大学病院の歯科心身医療科に２年半くらい通院しました。酷い時は痛みスケール10でしたが、今は3くらいになったので、大学病院は終わりにし(自由診療で高額ということもあり)、現在は診療内科でデパスを処方してもらっています。
今でも毎日、一瞬一瞬が辛いです。そして人に分かってもらえない、また言ったところで、言われた方も困るだろうなぁと思うと、この絶望的な孤独感。そして、どこまでも逃れられない辛さ。
このブログで弱音を吐かせていただけたら嬉しいです。
コメントありがとうございます。
私と同じですね、大学病院の歯科心身症に通院していました。そう言えば痛みのスケールがありました、私はいつも９くらいでした。
通院しても改善せず、悪化してしまいました。自由診療で負担もありました。痛みのスケールが３位になったのは良かったですね。
この病気になって５～６年くらいになりますが、徐々に悪化しています。現在は最悪の状態から少しだけよくなりましたが
ネムネムさん同様に毎日鬱陶しい、辛い状況です。それと人にこの異常感が伝わらないのがもどかしいですね。
このブログで弱音を吐いて下さい。
同じ病気の方の言葉で「言うは癒える、話すは放つ」と言った方がいます。
ネムネムさんが今後少しでも良くなることを願っています。
《痛みスケール》
「言うは癒える、話すは放つ」。なんといい言葉。本当にそうですね。放ち合えて、少しでも気持ちが楽になれたらいいですね。
オーナーさん、痛みスケール9とは．．．辛いですね。私はスケール10の時は自分を正常に保つことができず、電車に飛び込んでしまいたいくらいでした。
大学病院を受診する時に、知り合いのナースから、自分の痛みの状態を見える化して、医療者に理解してもらうようにと言われ、それ以来毎日、朝 午前 午後 夕方 夜それぞれ1から10までのスケールを記録して、医療者に提示しました。ドクターからも「これはビックデータ」だと喜ばれました。今はこれに、入眠 途中覚醒 眠りの深さ も加えて自分の状態を客観視しています。
コメントありがとうございます。
私の場合痛みと言うより違和感、異常感、鬱陶しい感覚でした。
今は精神科クリニックに通院していますが、かなりの種類の抗うつ薬、向精神薬が処方されましたが、
改善はなく、担当医も口腔内の症状に意識しないような生活をとの、話になっています。
自分の状態を客観視しているのはいい事だと思います。なかなか出来ることではないと思います。
お問い合わせでメールを送られる方々も、症状になるべく意識しないように、他に楽しみをとご苦労されています。
同じ病状の方と話すことで、少しでも、一時でも症状が緩和出来ればと思います。
ネムネムさんが今後少しでも良くなることを願っています。
《どう表現すればいいのか．．．》
私が感じてきたことを表現してみます。
苦みがすごい。渋みが広がっていく。ビリビリ感。灼熱感。こわばり。しびれているような。何とも言えない嫌な味。サビ鉄をなめているような。ゴムが口の中にあるような。口中がチリチリする。頬の内側がうずく。舌と歯茎が擦れているような感じ。歯が浮いているような感じ。ジリジリとした違和感。などなど。
良くなったり酷くなったりを繰り返しながらも、今は以前よりは落ち着いていることが認識できました。でも苦み渋みの辛さは続いています。皆さまの症状が少しでも良くなりますように。
コメントありがとうございます。
いろいろな違和感、異常感辛いですね。なぜこのようなことが起こるのか、全く納得いきません。
私は前歯のまわり、隙間からネバネバの唾液が流れてくるような感覚でした
私の通っていた大学病院の心身歯科であは、脳の誤作動、脳が過敏に反応してと言われました。
そう言った診断から脳の誤作動などを緩和する抗うつ薬や向精神薬が処方されました。
効果はありませんでした。その病院のパンフレットのようなプリントに予後は徐々に悪化する例が多いと
悲しい事が書いてありました。
ネムネムさんが良くなったり、酷くなったり繰り返しながら以前より落ち着いているようで、本当に良かったです。
問い合わせのメールを送られる人のなかには症状が改善されないという方が多いようにおもいます。
前にも書きましたが、現在は症状に集中しないような、他のことに集中出来ることを見つけることが
症状の緩和に繋がることを目標にしています。難しいですね。
今後も症状が落ち着かれることを、願っています。
《困らせたくない》
主人はとても優しい人で、大学病院もクリニックも一緒に行ってくれましたし、たびたび肩や頭をマッサージしてくれます。親友と呼べる人たちもいます。
近いから、できるだけお互い気持ちの良い関係でいたい。だからこそ、たまにしか辛さを言うことはありません。
でも本当は、助手席にいる時も、一緒にテレビを見ている時も、会議の時も、喫茶店で向かい合って笑っている時も、ずっとずっーと、辛さがある。いつも辛いのです。
でも言っても困らせることになるだけ。だから、たまにしか言えないでいます。
皆様の症状が少しでも楽になりますように。
《生ききる》
落合恵子さんの最新作「がんと生ききる」を読み終えました。「がんを」ではなく「がんと」であることを確認しました。「がんを」だと、がんが大きくクローズアップされているように感じます。でも「がんと」だと、生きているいろいろな中での一つとしてのがんの存在、という感じがしました。
私も「この口腔違和感と生ききる」。それも「よりよく生ききる」と言いたいです。とてもそう言えない時もたくさんたくさんあるけど、今は思い切ってそう言いたいです。
コメントありがとうございます。
私は本は読んでいませんが、おっしゃる通り「がんと生きる」というと共に生きるという意味合いに感じます。
よりよく生きたいと思います。
余談ですが、落合恵子さんは私（69才）が多分中学生のころらラジオのパーソナリティで聞いた記憶があります。
発言には思いやり、心遣いが感じられます。