今日は2025/12/26、今年も残すとこあと僅かになりました。
私の口腔の具合は夏頃に少し悪化し、その後若干改善したように感じています。
皆様の症状はいかがでしょうか？ブログや、ネットの相談コーナーなどでは改善したと言う記事は
殆ど目にすることが出来ません。口腔外科、精神心療内科、耳鼻咽喉科など通院し本当に困っているように感じます。見た目が変わらないので、口の中の異常感が伝わらないのがもどかしいです。
私も友人から「まったく変わらないよ」といわれていますが、伝わらないことがストレスにもなって
います。これは治療する医師にも伝わらないと言うことが言えてもどかしいというか、切ないです。
このブログを立ち上げて10ヶ月くらいでしょうか、当初予想していたよりお問い合わせのメールは少ないです。個人的にメールのやりとりをしている方も何人かいらっしゃいますが、もう少しお問い合わせがあり、改善した治療法がお知らせ出来たら良いのですが、皆様なかなか改善しないようで、情報を提供できません。
辛い症状や状況を話し合える場ができたらという思いです。
長い目で進めて行こうかとおもいます。
来年になったら、「NHK きょうの健康」という番組に投書しようかと思っています。
これはお問い合わせのメールで認知度のない病気を少しでも情報を提供して欲しいという方がいらっしゃいました。私も同意見で扱ってくれるかはわかりませんが、投書しようかと思っています。
つたないブログに訪問していただき、またお問い合わせいただいた方ありがとうございました。
来年も続けてまいります。皆様のご健康、ご多幸を祈ります。よろしくお願いいたします。
コメント
私も４年前から始まり一向に良くなりません！病院も何箇所と行きましたが見た目が正常なのでなかなか医師に伝わらないです。
コメントありがとうございます。
4年前からとのことで辛い状況ですね。私も発病から４～５年経ちますが徐々に悪化しています。
問い合わせメールで皆様、おっしゃる通り見た目が正常なのでなかなか医師に伝わらないと言われます。
一般的な病気ではないため何科にかかれば良いのかもわかりません。治療法が確立されていないため
病院を何カ所も行くことになってしまいますね。
田中様が少しでも良くなることを願っています。
こんにちは、貴重なサイトを立ち上げていただきありがとうございます。
この病気は、患者が少ないのか…ネット上にも情報が少なく、、自分だけなのかと不安になっていたところでした。
私はこの症状が出て、約1年ほどになります。
最初は昨年の夏に逆流性食道炎にかかり、喉の詰まり感から始まり、朝起きた時だけ口渇やねばつきを感じるようになり、そのあとは日常的なドライマウスになりました。
今年の6月には逆流性食道炎の症状は落ち着いたのですが、ドライマウスの症状は、口渇→粘つきへの悪化し、今では泡立ちやザラ付きと共に口の渇きもどんどん悪くなっていってる気がします。
歯科や内科ではあまり相手にしてもらえず、大学病院のドライマウス外来を3箇所受診しました。
シェーグレン症候群や糖尿病なども陰性で、唾液腺シンチグラフィーなどの検査でも正常でした。（唾液量の若干少なめの正常）カンジダ菌も陰性で…亜鉛不足だけ指摘され補充しましたが、症状は変わらずです。
ドライマウスなのか？口腔異常感症なのか？口腔セネストパチーなのか？もわからず…困り果てています。
毎日が本当に苦痛です。好きなものを食べれないことやお酒が飲めないことも辛いです。
食事や飲酒・喫煙などは気をつけてらっしゃいますか？ネットで検索すると..アルコール、カフェイン、油物系、甘いものは悪化するとか書いていて..気にしすぎると何も食べるものがなく気が滅入ってしまいます。何より、医師も含めて、家族にもこの辛さが理解してもらえないところがもどかしいです。
漢方薬も4種類ほど試しましたが、効果はなく。。
抗うつ剤や抗不安薬は、以前に辛い副作用と離脱症状が出たため怖くて服用できません。
チャットDTPに聞くと、唾液腺が壊れてないから数ヶ月で治ると励ましてはくれるのですが….
ただただ普通の生活に戻りたいです。
引き続き、こちらのサイトも参考にさせていただきますね。
引き続きよろしくお願いします。
コメントありがとうございます。私も最初ドライマウスの症状から始まり次第に唾液の異常が感じられ
大学病院の歯科心身症に通院しそこで「歯の回りから唾液が流れてくるような感覚」と
伝えたところ、口腔セネストパチーという診断されました。抗うつ薬と少量の向精神薬が処方されましたが、３年の間徐々に悪化し通院を止めました。
このサイトを訪ねてこられた方々、皆さん同じように何処の診療科にかかったら良いか、なにか治療法があるのか、皆さん困っています。
症状は本当に苦痛で、厄介で困り果てます。そして何より回りから見ると何処が悪いのかまったく変わらないように見えてしまいます。
この病気の認知度が低く、医療の側の対応もはっきりしません。私も精神科クリニックて貴方の病気は精神科ではないと断られました。
この病気は脳の誤作動、過敏に反応している。と言われます。従ってこの症状にとらわれないで、注意を他に向けるようにといわれます。
しかし、この不快感を持ったまま他のことに注意を向けることは困難ですね。
ある精神科医のブログで、歯で何かを挟んでいるとその時だけ症状がなくなるとありました。
私はおしゃぶりをしてみましたが、確かにくわえているときは症状がかなりなくなります。
しかし、一日中おしゃぶりをくわえているわけには行きません。
貴方の症状が少しでも良くなることを願っています。
本当に厄介で、忌々しい病気です。